Die Lost Voices Stiftung

Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden. Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu finden.                                         

Was ist ME?


Für Menschen mit ME wird der Alltag zur Qual. Sie verfügen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens. Dadurch sind sie nicht mehr in der Lage, ihr bisheriges Leben im Beruf, Familie und Freizeit im gewohnten Umfang zu bewältigen. Eines von zahlreichenden Symptomen ist die extreme neu einsetzende und lang anhaltende, ungeklärte pathologische Erschöpfung. Sie führt zu substanzieller Beeinträchtigung der Lebensqualität. Jede Anstrengung führt zu massiven Zustandsverschlechterungen.

Aktuelle Forschung


Der aktuelle Forschungsstand belegt heute eindeutig, dass es sich bei ME um eine chronische körperliche Erkrankung handelt. Man findet immer mehr messbare Laborparameter, die auf ein nicht enden wollendes Infektionsgeschehen bzw. ein durch Viren „umprogrammiertes“ Immunsystem verweisen. Das Fehlen bestimmter Enzyme spielt eine Rolle, ebenso genetische Faktoren und schwer messbare Hormonfehlregulationen. 

Aktuelle Filme und Videos

Dr. Peterson im schwedischen Parlament im Oktober 2013 "Was ist ME / CFS? - Geschichte und Forschung ".

 

ME/CFS bei Kindern

Beitrag aus der Reihe Webinars zu ME/CFS von

www.me-cvsvereniging.nl/

weitere Webinare hier

 

 

TV-Selbsthilfe-Treff ME/CFS

aktuelle Sendung weitere


Trailer

DVD Voices from the

Shadows jetzt erhältlich

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Versorgungs-Katastrophe/

kein Geld für Forschung

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Film "In engen Grenzen-

Leben mit CFS"

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Weitere Videobeiträge von Fachkonferenzen finden sich hier


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