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Nachstehend erhalten Sie erste Informationen zur Lost Voices Stiftung:
Lost Voices* – Verlorene Stimmen
Viele der schätzungsweise 300.000 Patienten mit ME/CFS in Deutschland
fallen
durch alle sozialen Netze. Sie sind zu krank, um zu arbeiten, doch sie
erhalten
keine medizinische und soziale Versorgung, da die Krankheit in
Deutschland nur
unzureichend bekannt ist. Viele sind in ihrer Existenz bedroht.
Alle vermeintlichen Sicherheiten brechen weg: Die Patienten müssen den
Verlust
ihrer Arbeitsfähigkeit verkraften, ohne Sozialleistungen zu erhalten,
weil sie
fälschlicherweise als voll arbeitsfähig erklärt wurden. Die Kosten
notwendiger
medizinischer Behandlungen werden nicht erstattet. Das soziale und
manchmal
auch das familiäre Umfeld zerbrechen. Doch Menschen mit schwerem ME/CFS
haben
durch ihre Krankheit nicht mehr die Kraft, ihre Stimme zu erheben, um
für sich
bestmögliche Bedingungen zu erkämpfen. Sie verschwinden ganz und gar aus
dem
gesellschaftlichen Leben. Ihre Stimme wird nicht mehr gehört.
Für diese Menschen möchte sich die Lost Voices Stiftung einsetzen.
Ziele der Lost Voices Stiftung
Wir wollen, dass sich die medizinische Behandlung von ME/CFS in
Deutschland an
den aktuellen, international anerkannten wissenschaftlichen
Erkenntnissen
orientiert. Wir setzen uns dafür ein, dass in Deutschland eigenständige
Leitlinien auf der Basis des Kanadischen Konsensdokumentes „ME/CFS
klinische
Falldefinition und Leitfaden für Ärzte“ erarbeitet werden und dass damit
ME/CFS
als neuroimmunologische Krankheit anerkannt und nicht mehr als
psychosomatische
Erkrankung diagnostiziert wird.
Um dies zu erreichen, werden wir auf folgenden Gebieten tätig:
1) Öffentlichkeitsarbeit
Wir wollen, dass durch sachgerechte Information die zu schweren Behinderungen führende Erkrankung ME/CFS in das Bewusstsein der Öffentlichkeit rückt. Neben einer organisierten Medien- und Pressearbeit sollen künftig gezielt breite Bevölkerungsgruppen über das Thema informiert werden, und zwar durch Projekte, Ausstellungen und Buchveröffentlichungen.
2) Vorträge, Schulungen, Diskussionen
Unser Ziel ist es, die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen zu
verbessern.
Dafür ist es notwendig, dass sich die medizinische Behandlung der
Symptome bzw.
Ursachen der Erkrankung an den neuesten wissenschaftlischen
Erkenntnissen
orientiert. Des Weiteren möchten wir den Betroffenen konkrete
Hilfestellungen
für den Umgang mit der Erkrankung geben. Wir setzen uns dafür ein, dass
Ärzte
und medizinisches Personal über das Krankheitsbild informiert und
entsprechend
ausgebildet werden. Ansprechpartner für die Verwirklichung dieser Ziele
sehen
wir in Universitätsklinken, bei den Ärztekammern und in der
Sozialpolitik.
3) Beratung
In Deutschland haben schätzungsweise nicht einmal zehn Prozent der
Betroffenen
eine korrekte Diagnose. Wir wollen für Betroffene und Angehörige ein
Netzwerk
an umfassenden Beratungsleistungen aufbauen. Es ist uns ein besonderes
Anliegen, die schwerwiegende Situation von Kindern und Jugendlichen zu
verbessern.
Wir möchten daher spezielle Beratungsangebote für Eltern und Lehrer
schaffen,
um diese bei der Versorgung der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu
unterstützen und die Fortsetzung ihrer schulischen und beruflichen
Ausbildung
zu gewährleisten.
Diese ambitionierten Ziele können nur mit einem engagierten Netzwerk aus
ehrenamtlichen Helfern und Unterstützern und durch Spenden oder
Zustiftungen
verwirklicht werden.
Da die Lost Voices Stiftung noch am Anfang ihres Wirkens ist, haben
neben der
Suche nach finanziellen Unterstützern, zunächst die
Öffentlichkeitsarbeit und
die Fortbildung von Ärzten und medizinischem Personal Priörität.
Wenn Sie uns finanziell unterstützen möchten, freuen wir uns auf Ihren Kontakt:
info@lost-voices-stiftung.orgEine virtuelle Version unserer aktuellen Spendenbroschüre finden Sie unter:
http://issuu.com/lost-voices/docs/spendenbrosch_re_lost_voices_stiftung