Lost Voices Stiftung

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Nachstehend erhalten Sie erste Informationen zur Lost Voices Stiftung:

Lost Voices* – Verlorene Stimmen

Viele der schätzungsweise 300.000 Patienten mit ME/CFS in Deutschland fallen durch alle sozialen Netze. Sie sind zu krank, um zu arbeiten, doch sie erhalten keine medizinische und soziale Versorgung, da die Krankheit in Deutschland nur unzureichend bekannt ist. Viele sind in ihrer Existenz bedroht.
Alle vermeintlichen Sicherheiten brechen weg: Die Patienten müssen den Verlust ihrer Arbeitsfähigkeit verkraften, ohne Sozialleistungen zu erhalten, weil sie fälschlicherweise als voll arbeitsfähig erklärt wurden. Die Kosten notwendiger medizinischer Behandlungen werden nicht erstattet. Das soziale und manchmal auch das familiäre Umfeld zerbrechen. Doch Menschen mit schwerem ME/CFS haben durch ihre Krankheit nicht mehr die Kraft, ihre Stimme zu erheben, um für sich bestmögliche Bedingungen zu erkämpfen. Sie verschwinden ganz und gar aus dem gesellschaftlichen Leben. Ihre Stimme wird nicht mehr gehört.

Für diese Menschen möchte sich die Lost Voices Stiftung einsetzen.
 
Ziele der Lost Voices Stiftung

Wir wollen, dass sich die medizinische Behandlung von ME/CFS in Deutschland an den aktuellen, international anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert. Wir setzen uns dafür ein, dass in Deutschland eigenständige Leitlinien auf der Basis des Kanadischen Konsensdokumentes „ME/CFS klinische Falldefinition und Leitfaden für Ärzte“ erarbeitet werden und dass damit ME/CFS als neuroimmunologische Krankheit anerkannt und nicht mehr als psychosomatische Erkrankung diagnostiziert wird.
Um dies zu erreichen, werden wir auf folgenden Gebieten tätig:

1) Öffentlichkeitsarbeit

Wir wollen, dass durch sachgerechte Information die zu schweren Behinderungen führende Erkrankung ME/CFS in das Bewusstsein der Öffentlichkeit rückt. Neben einer organisierten Medien- und Pressearbeit sollen künftig gezielt breite Bevölkerungsgruppen über das Thema informiert werden, und zwar durch Projekte, Ausstellungen und Buchveröffentlichungen.

2) Vorträge, Schulungen, Diskussionen

Unser Ziel ist es, die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Dafür ist es notwendig, dass sich die medizinische Behandlung der Symptome bzw. Ursachen der Erkrankung an den neuesten wissenschaftlischen Erkenntnissen orientiert. Des Weiteren möchten wir den Betroffenen konkrete Hilfestellungen für den Umgang mit der Erkrankung geben. Wir setzen uns dafür ein, dass Ärzte und medizinisches Personal über das Krankheitsbild informiert und entsprechend ausgebildet werden. Ansprechpartner für die Verwirklichung dieser Ziele sehen wir in Universitätsklinken, bei den Ärztekammern und in der Sozialpolitik.

3) Beratung

In Deutschland haben schätzungsweise nicht einmal zehn Prozent der Betroffenen eine korrekte Diagnose. Wir wollen für Betroffene und Angehörige ein Netzwerk an umfassenden Beratungsleistungen aufbauen. Es ist uns ein besonderes Anliegen, die schwerwiegende Situation von Kindern und Jugendlichen zu verbessern. Wir möchten daher spezielle Beratungsangebote für Eltern und Lehrer schaffen, um diese bei der Versorgung der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu unterstützen und die Fortsetzung ihrer schulischen und beruflichen Ausbildung zu gewährleisten.
Diese ambitionierten Ziele können nur mit einem engagierten Netzwerk aus ehrenamtlichen Helfern und Unterstützern und durch Spenden oder Zustiftungen verwirklicht werden.
Da die Lost Voices Stiftung noch am Anfang ihres Wirkens ist, haben neben der Suche nach finanziellen Unterstützern, zunächst die Öffentlichkeitsarbeit und die Fortbildung von Ärzten und medizinischem Personal Priörität. 
 

Wenn Sie uns finanziell unterstützen möchten, freuen wir uns auf Ihren Kontakt: