Die Stiftung
Wir sind eine Gruppe von ME/CFS-Patienten, die mit der Gründung einer Stiftung für eine bessere Versorgung ME/CFS-betroffener Menschen in Deutschland sorgen wollen. Die Lost Voices Stiftung ist nach Gründung voraussichtlich eine gemeinnützige rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts mit Sitz in Hannover.
Um die erforderliche Stiftungsgenehmigung zu bekommen, benötigen wir vorgeschriebenes Startkapital. Daher bitten wir um Ihre Mithilfe. Bitte helfen Sie mit einer Spende bzw. Zustiftung mit, dass dieses Vorhaben gelingt.
Die Lost Voices Stiftung soll langfristig für Aufklärung sorgen, ME/CFS Kranke und ihre Familien unterstützen sowie Forschung zu ME/CFS einfordern. Die Lost Voices Stiftung will Menschen
helfen, die plötzlich oder schleichend durch die Erkrankung aus ihrem Alltag gerissen wurden und dadurch in eine Notlage geraten sind. Diese Menschen, egal ob Kinder, Jugendliche oder als
Erwachsene, können oft nicht mehr zur Schule gehen bzw. ihrer beruflichen Tätigkeit nachkommen. Sie werden meist für den Rest ihres Lebens von dieser heimtückischen Krankheit begleitet.
Die Lost Voices Stiftung fordert eine verbesserte Ärzteausbildung zu ME|CFS. Mit ihrer Arbeit unterstützt die Stiftung insgesamt die Aufgaben und Ziele der Patientenorganisationen zu ME|CFS
bundesweit. Gemeinsame weltweite Projekte oder Kooperationen mit anderen Organisationen sind ebenfalls möglich.
Myalgische Enzephalomyelitis | Chronic Fatigue Syndrom ist eine unberechenbare Krankheit, die jeden treffen kann.
Englische Übersetzung:
Lost adj. Verloren; verlorengegangen; verirrt; verschwunden; verloren,-geudet (Zeit); versäumt (Gelegenheit)
Voices Stimmen
„...Die Gründung dieser Stiftung ist daher so wichtig, damit auch in Deutschland Ärzte, Politiker und Betroffene besser informiert werden, Versorgungsstrukturen aufgebaut werden und Forschung unterstützt wird, um die Ursachen der Erkrankung aufzuklären und Behandlungsmöglichkeiten zu finden."
Lesen Sie hier das komplette Geleitwort von Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Charité Universitätsmedizin Campus Berlin Mitte