Medizinischer Durchbruch beim Chronischen Erschöpfungssyndrom

Medikamentenforschung belegt Behandlungserfolg mit Retuximab

Hannover, 23.10.2011

 

Die Myalgische Enzephalomyelitis (veraltet: Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine erworbene neurologische Erkrankung mit vielschichtigen, umfassenden Dysfunktionen. Die hervorstechenden Merkmale sind eine pathologische Dysregulation des Nerven- und des Immunsystems sowie der endokrinen Systeme, verbunden mit einem gestörtem zellulären Energiestoffwechsel und gestörtem Ionentransport.

Jetzt gelang einem Forscherteam aus Norwegen mit einem Medikament aus der Krebsmedizin erstmals ein Durchbruch bei der Behandlung. Die norwegische Studie lässt hoffen, dass die schwerwiegende medizinische Mangelversorgung hierzulande bald endgültig der Vergangenheit angehören wird. Das norwegische Direktorat für Gesundheit hat sich, nach der Veröffentlichung der bahnbrechenden Forschungsarbeiten der Haukeland-Universitätsklinik in Bergen, für die Art und Weise, in der ME-Patienten in Norwegen behandelt worden entschuldigt. Wird es auch für deutsche Betroffene eine solche Geste geben?

In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000 Menschen an der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME). Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung, häufig zeitverzögert nach Aktivität, plötzlich aufflackernde Erkältungssymptome mit Hals und Kopfschmerzen, anhaltende, massive Schwäche, Muskel- und Gelenkschmerzen, Taubheitsgefühle, Lymphschwellungen, Schlafstörungen, massive Einschränkung des Kurzzeitgedächtnisses, starke Benommenheit und Magen-Darm-Beschwerden sind nur ein Auszug der typischem Symptome bei diesem Krankheitsbild.

Bei schwerem Verlauf werden die Patienten arbeitsunfähig, teilweise auch bettlägerig und pflegebedürftig. Weil bisher allgemein anerkannte Diagnosemarker fehlen, wird ME nur selten richtig diagnostiziert und oft fälschlicher Weise als psychisches Leiden betrachtet. Dabei beginnt eine ME-Erkrankung in der Regel zunächst mit einem Infekt. Erfahrene Ärzte weisen bei Ihren Patienten  immer wieder Immundefekte nach.

In Deutschland finden sich bisher keine Zentren, die Erfahrung mit ME haben und sich mit der Krankheit beschäftigen. Es gibt selbst in großen Kliniken keine Sprechstunde für ME-Patienten und es fehlt an Spezialisten, die sich damit auskennen. Die internationalen Leitlinien zum Krankheitsbild sind den meisten deutschen Ärzten nicht bekannt. In deutschen Leitlinien, die das Krankheitsbild anschneiden, werden die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse häufig nicht bzw. nicht richtig dargestellt.

Eine gerade abgeschlossene Patientenstudie der norwegischen Haukeland-Universitätsklinik in Bergen belegt jetzt aberrmals, dass es sich um eine körperliche Fehlfunktion handelt, für die es eine erfolgversprechende Therapie gibt. Die ME-Patienten wurden mit dem Antikrebsmittel Rituximab behandelt und zwölf Monate beobachtet. Rituximab, entwickelt für Chemotherapie bei Lymphdrüsenkrebs, setzt die B-Zellen des Lymphsystems außer Gefecht. Bei zwei Dritteln der ME-Patienten verbesserte sich dadurch der gesundheitliche Zustand. „Erstmals wurde eine Therapiestudie mit einem Medikament durchgeführt, das wirklich am Immunsystem ansetzt und bei einem großen Teil der Patienten wirksam war“ berichtet Frau Prof. Scheibenbogen (Berliner Charité) in einem Interview auf Spiegel Online. Die jetzigen Forschungsergebnisse lassen vermuten, dass es sich bei ME um eine Autoimmunerkrankung handeln könnte.

Selbstverständlich müssen die jetzt veröffentlichten Forschungsergebnisse durch weitere Studien belegt werden. Aber es ist ein weiterer Schritt zu der Entschlüsselung des Krankheitsbildes. Ob und wann diese Erkenntnisse Betroffenen zugute kommen, bleibt allerdings abzuwarten. Der Hersteller Roche  zeigt bisher laut Spiegel Online wenig Interesse an der weiteren Erforschung des Medikaments bei ME.  
Auch ohne ein Fortsetzen der Medikamentenstudie sind die gewonnen Erkenntnisse hinsichtlich der Immunologie zu ME bedeutsam und wegweisend.  Weitere Information zu ME findet sich auf www.lost-voices-stiftung.org

 

Pressekontakt:
Nicole Krüger, Groß-Buchholzer Str. 36B, 30655 Hannover,
Tel. +49(0)511|2706751,E-Mailinfo@lost-voices-stiftung.org,

 

Ende eines Mysteriums

Hannover 06.10.2011

 

Das aktuell veröffentlichte neue Konsensdokument zum Chronischen Erschöpfungssyndrom (Journal of Internal Medicine Volume 270, Issue 4, pages 327–338, October 2011) beendet die Diskussion einer angeblich mysteriösen Erkrankung. Die Bezeichnung “Chronic Fatigue Syndrome“ (Chronisches Erschöpfungssyndrom) hat sich angesichts neuerer Forschung und klinischer Erfahrung, als ungeeignet herausgestellt.

Die Erkrankung weißt stark auf eine verbreitete Entzündung und eine multisystemische Neuropathologie hin. Es ist daher angemessener und richtiger, den Begriff „Myalgische Enzephalomyelitis“ (ME) zu verwenden, weil dieser auf eine zugrundeliegende Pathophysiologie hinweist. Er stimmt zudem mit der neurologischen Klassifikation des ME als ICD- G93.3 in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation (WHO) überein.
Dementsprechend ist ein Internationales Konsensgremium gebildet worden, dem Kliniker, Forscher, Lehrende sowie ein unabhängiger Patientenvertreter aus 13 Ländern angehörten. Dessen Ziel war die Entwicklung von Kriterien auf der Basis des derzeit vorhandenen Wissens. Das Gremium stellte fest, dass die Myalgische Enzephalomyelitis eine erworbene neurologische Erkrankung mit vielschichtigen, umfassenden Dysfunktionen ist. Die hervorstechenden Merkmale sind eine pathologische Dysregulation des Nerven- und des Immunsystems sowie der endokrinen Systeme, verbunden mit gestörtem zellulären Energiestoffwechsel und gestörtem Ionentransport.

Die neuen Richtlinien für die Anwendung in Klinik und Forschung fördern das optimale (Wieder)-Erkennen des ME durch die Ärzte in der Primärversorgung und andere Angehörige des Gesundheitswesens, verbessern auf internationaler Ebene die Gleichheit der Diagnosen bei Erwachsenen und Patienten im Kindes- und Jugendalter und fördern eine klarere Bestimmung von Patienten für Forschungsstudien.

Die Lost Voices Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, wissenschaftliche Erkenntnisse wie die internationalen Kriterien zu ME in Deutschland bekannt zu zumachen. Dadurch soll sich die Versorgungssituation der deutschen Patienten verbessern. Viele erhalten aktuell keine angebrachte medizinische Betreuung und sind häufig ausschließlich auf die Versorgung durch Ihre Angehörigen angewiesen. Zurzeit verfügen schätzungsweise nur 10 Prozent der deutschen Erkrankten über eine richtige Diagnose. Es gibt in Deutschland einen großen Aufholbedarf über das Wissen zu ME. Mehr über die Lost Voices Stiftung findet sich unter www.lost-voices-stiftung.org

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