Lost Voices Stiftung
Hilfe für Menschen mit ME | CFS
Chronisch krank nach Infekt?
Myalgische Enzephalomyelitis
Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden.
Die neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt.
Unsere Arbeit
Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken. In diesen Bereichen sind wir zu diesem Zweck tätig:
Leben mit ME | CFS
Menschen mit ME verfügen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens. Dadurch sind sie nicht mehr in der Lage, ihr Leben wie gewohnt zu bewältigen. Eines von zahlreichenden Symptomen ist die extreme und lang anhaltende, ungeklärte pathologische Erschöpfung. Jede Anstrengung führt zu Verschlechterungen des Zustands.
Der aktuelle Forschungsstand belegt, dass es sich bei ME um eine chronische körperliche Erkrankung handelt. Man findet immer mehr messbare Laborparameter, die auf ein nicht enden wollendes Infektionsgeschehen verweisen. Das Fehlen bestimmter Enzyme spielt eine Rolle, ebenso genetische Faktoren und Hormonfehlregulationen.
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Aktuelles
Gemeinsame Förderung eines neues ME/CFS Forschungsprojekt zu Biomarkern und Krankheitsmechanismen an der Charité
Im Januar 2024 startet ein neues Projekt zur Erforschung von Biomarkern und Krankheitsmechanismen von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue...
JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären! Stellungnahme zur BMG-Initiative Long COVID
Der 8. August ist weltweit Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)...
Gemeinsame Stellungnahme zum IQWiG-Bericht „Aktueller Kenntnisstand zu ME/CFS“
Die einschlägige Fachwelt sowie die von ME/CFS Betroffenen, ihre Angehörigen und die Betroffenenorganisationen haben ihn mit Spannung, aber auch mit Sorge erwartet: Am...
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Telefon
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