Modelprojekt IT-basierte Beratungs- und Informationsstelle BiS-ME/CFS

Nach Schätzungen von Experten sind in Deutschland rund 300.000 Menschen¹ an der neuro-immunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), oft auch als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) bezeichnet, erkrankt.

 

Der Film „In engen Grenzen“ (2012) und die Sendungen „Selbsthilfe-Treff CFS“ (18. August und 17. November 2012 im OK Weinstraße) dokumentieren, dass die medizinischen und psychosozialen Versorgungsstrukturen für Betroffene völlig unzureichend sind, mehr noch sich meist krankheitsverschlimmernd auswirken.

(http://www.in-engen-grenzen.de)

 

Fachleute charakterisieren die aktuelle Lage folgendermaßen:

  • Es gibt keine einzige klinische Versorgungseinrichtung in Deutschland.
  • Weniger als 30 Experten verfügen über gute bis sehr gute Kenntnisse zu ME/CFS.
  • Es gibt weder eine ambulante, noch eine klinische oder eine pflegerische Versorgung für Betroffene. Allein in der Immundefekt Ambulanz für Erwachsene an der Berliner Charité können Kranke im beschränkten Umfang untersucht und diagnostiziert werden.
  • In deutschen Leitlinien wird die Erkrankung noch immer mit somatoformen Befindlichkeitsstörungen gleichgesetzt.
  • Betroffene müssen oft jahrelang um die soziale Absicherung kämpfen.
  • Die Betreuung und Pflege lastet alleine auf Freunden und Angehörigen, die keinerlei Unterstützung erhalten.

Diese defizitäre Versorgung und die weit verbreitete Diskriminierung hat die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz veranlasst ein Konzept für modellhafte Hilfen und Informationen in Form einer IT-geschützten Beratungs- und Informationsstelle (BiS) zu entwickeln.

 

Es gilt Zugänge ohne Reibungsverluste zu adäquaten aktuellen Informationen, Diagnostik und Therapie zu ermöglichen, die an internationalen Leitlinien und der WHO-Klassifikation (G 93.3) ausgerichtet sind. Darüber hinaus ist es erforderlich, landesweit Fortbildungen zu initiieren, damit die beteiligten Ärzte/Ärztinnen und Vertreterinnen und Vertreter von Fachdiensten und Kliniken eine adäquat standardisierte Diagnostik und Behandlung durchführen können.

 

Fatigatio e.V. (http://www.fatigatio.de) und Lost Voices Stiftung (http://www.lost-voices-stiftung.org) sind bereit, die Trägerschaft für die geplante Fachstelle zu übernehmen. In ihrem Auftrag wird die Initiativgruppe Rheinland-Pfalz entsprechende Fördermittel beantragen und das Projekt umzusetzen.

 

Anm.

(1) Bereits 1994 ging eine Expertengruppe des Bundesministerium für Gesundheit bei vorsichtiger Schätzung von 1% Kranken unter den Erwachsenen in Deutschland und den USA aus. Danach wären in Deutschland sogar rund 600.000 Menschen von ME/CFS betroffen (Fock, RRE,Krueger, GRE. 1994. Chronisches Erschöpfungssyndrom - Eine Standortbestimmung. Deutsches Ärzteblatt. 91, Heft 43: 1872-1877) 17-12-12 R.F.

Weitere Informationen zu diesem Projekt werden an dieser Stelle regelmäßig aktualisiert!