Politik

Positionspapier Politik/Soziales der Lost Voices Stiftung
Das Positionspapier wurde anlässlich eines Besuchs des Deutschen Bundestages am 16.Oktober 2014 bei einem Treffen Frau Kühn-Mengel MdB SPD & Mitglied im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags, überreicht. An dem Gespräch nahmen neben Frau Kühn-Mengel, Frau Prof. Carmen Scheibenbogen (Leiterin Immundefektambulanz Berliner Charité), Frau Kerstin Gech (Bundesverband Fatigatio e.V). & Frau Nicole Krüger (Vorsitzende Lost Voices Stiftung) als Vertreter ihrer jeweiligen Organisationen teil.
Positionspapier Politik_Soziales LVS.pdf
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Wir bedanken uns ganz herzlich bei Kerstin Tack MdB SPD (Hannover/Groß-Buchhholz), die das Gespräch Frau Krüger (LVS) vermittelt hatte.

Bundesregierung: Forschung zu Chronischem Erschöpfungssyndrom muss weiterentwickelt werden

Gesundheit/Antwort - 06.03.2013

Berlin: (hib/TVW) Nach Angaben der Bundesregierung wurde im Jahr 2011 bei 790 Krankenhauspatienten in Deutschland die Diagnose „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ (chronic fatigue syndrome – CFS) gestellt. Dies lasse sich aus entsprechenden Diagnosedaten der Krankenhäuser entnehmen, schreibt die Bundesregierung in ihrer Antwort (17/12468) auf eine Kleine Anfrage der Fraktion Die Linke (17/12313) zum Thema CFS. Das Chronische Erschöpfungssyndrom (chronic fatigue syndrome – CFS) sei gekennzeichnet durch eine anhaltende geistige und körperliche Erschöpfung, die in Kombination mit einer Reihe weiterer nichtspezifischer Symptome, wie zum Beispiel nichterholsamer Schlaf, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, auftrete.

Nach Auskunft der Bundesregierung wird eine valide Differenzialdiagnostik dadurch erschwert, dass viele zu einem CFS gehörende Symptome auch bei anderen Krankheiten auftreten. Ein allgemein anerkanntes Erklärungsmodell des CFS habe bislang nicht formuliert werden können. „Angesichts der weitgehend ungeklärten Krankheitsursachen und der zahlreichen offenen Fragen in der (Differenzial-)Diagnostik und Therapie von Menschen mit CFS liegt ein vorrangiger Handlungsbedarf in der Weiterentwicklung der Forschung“, führt die Bundesregierung weiter aus. Die Akteure der medizinisch-wissenschaftlichen Fachwelt fänden dafür in Deutschland ausgezeichnete Bedingungen vor. So böten zum Beispiel die Erkenntnisse, die bei der Erforschung der Multiplen Sklerose gewonnen würden, auch Anknüpfungspunkte zu bislang ungeklärten neuroimmunologischen Krankheitshypothesen, unter anderem hinsichtlich CFS.

 

Quelle: Deutscher Bundestag

Treffen am 11.03.2013 im Deutschen Bundestag kurzer Bericht

 

 

NIH's funding estimates by disease for FY 2014. "On a per-patient basis, ME/CFS is dead last on the NIH roster." Andreas Kogelnik, MD, PhD. See why NIDA supports the Open Medicine Foundation on a quest to support research for ME/CFS and other Neuro immune illness, www.openmedicinefoundation.org and sign up for their free e-newsletter to keep informed of funded research projects. There is HOPE! This graphic was re-posted in collaboration with the Blue Ribbon Foundation. Also visit NIDA's website at www.NIDAlliance.org.