Stellungnahme

deutsche Leitlinien

Folgende Leitlinien beinhalten Textabschnitte oder Kapitel zu ME/CFS

  • DEGAM Leitlinie Nr.2: Müdigkeit
  • AWMF S 3 Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden 

Die Lost Voices Stiftung hat keinerlei Verständnis für eine Nennung (und die inhaltliche Darstellung) des Krankheitsbildes in den DEGAM und AWMF Leitlinien.

+++ Aktuelles internationales Wissen zu ME/CFS findet sich auf unseren Seiten Informationen für Ärzte und Fortbildungen +++

In deutschen Leitlinien (LL) ergeben sich aus der gesamten Darstellungen des "CFS" für den Leser folgende Assoziation: CFS = neurotische Störung, psychische Störung, Verhaltensstörung, somatoforme Störung, MUS (medically unexplained syndrome), Somatisierungsstörung, Hypochondrie, Simulation oder, wie die für die Revision der ICD-10 und des DSM IV neu erfundene Kategorie so schön heißt: CSSD - Complex Somatic Syndrome Disorder, die natürlich ganz im Sinne einer psychischen Störung zu behandeln ist. Mehr

 

Diese Darstellungen stehen im klaren Gegensatz zu den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen (z.B. ICC Primer 2012). In einem Schreiben vom 04.September 2008 hat DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information) ebenfalls ein Klarstellung zu der Klassifizierung der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) mitgeteilt. Mehr

Auch die WHO (Weltgesundheitsorganisation) hat mehrfach eine Richtigstellung zu der Klassifizierung der Myalgischen Enzephalomyelitis einschließlich des postinfektiösen Fatigue Syndroms vesus Chronischer Erschöpfung und Neurasthenie veröffentlicht. Mehr

Das sagt die aktuelle Wisssenschaft zu ME/CFS (Auszüge)

  • Rituximab in der Behandlung des ME/CFS  Vortrag von Prof. Carmen Scheibenbogen bei der Fatigatio-Tagung am 22.9.12

...Schlussfolgerungen aus den Rituximab-Studien (Textausschnitt)

Da bei den Patienten, die auf das Rituximab ansprachen, sich alle Symptome des ME/CFS besserten, schließen die Forscher, dass die B-Zellen bei ME/CFS eine wichtige Rolle bei der Aufrechterhaltung der Symptome spielen. Aus der Tatsache, dass die B-Zellen durch das Medikament zwar innerhalb von zwei bis drei Wochen auf sehr niedrige Werte abfallen, der Wirkungseintritt aber erst viele Wochen bis Monate später eintritt, schließen sie, dass die direkten Auswirkungen von Zytokinen (Botenstoffen im Immunsystem) kein plausibler Mechanismus für die Aufrechterhaltung der Symptome sind. Auch macht diese zeitliche Verzögerung des Wirkungseintritts die Hypothese einer Beseitigung einer etwaigen Virusinfektion unwahrscheinlich.... 

 

Eine entscheidende Schlussfolgerung aus diesen Studien ist, dass es sich bei ME/CFS ganz eindeutig um eine körperliche Erkrankung handelt. Auch die Tatsache, dass sich die gebesserten Patienten sehr schnell an die neue Situation anpassen und ihr Leben wieder aufnehmen, was durch die Krankheit verloren gegangen war, sowie dem regelhaften Wiederauftreten der ME/CFS-Symptome nach einer definierbaren Zeit belegen, dass psychische Komponenten bei der Verursachung des ME/CFS keine Rolle spielen.

Hier geht es zum vollständigen Bericht: Mehr:

 

Krebsmedizin zeigt Wirkung bei CFS/ME-Patienten

Av Ragnhild D. Olsen, Haukeland universitetssjukehus

Der Artikel auf deutsch http://www.helse-bergen.no

 

Publisert 16.09.2011 11:01 | Endret 19.10.2011 22:13

  • International Journal of Behavioral Medicine October 2012


Eine aktuelle Studie bestätigt, dass "kein Beweis für die Annahme gefunden wurde, dass diese Patienten in der Regel eine höhere Prävalenz der Achse II Pathologie zeigen": 

 

Prevalence of DSM-IV Personality Disorders in Patients with Chronic Fatigue Syndrome: A Controlled Study

Stefan Kempke, Filip Van Den Eede, Chris Schotte, Stephan Claes,

Peter Van Wambeke, Boudewijn Van Houdenhove, Patrick Luyten

  • CBT Überlegenheit bei der Konferenz in Frage gestellt

Hier geht es zu einem Konferenzbericht der University of East Anglia (UEA) vom 7. Juli 2008.Unter dem Tenor "Die Idee, dass Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) wirksamer als andere Arten der Therapie ist ein Mythos" wird beschrieben, wie es zu dieser Fehleinschätzung gekommen ist. Mehr

 

 

Überbewertete britische Pace-Studie

Zusammengefasst muss man feststellen, dass die PACE-Studie zeigt, dass durchschnittlich nur 13% der ME/CFS-Patienten auf eine Behandlung mit CBT oder GET ansprechen.

Das bedeutet, dass etwa 87% der Patienten keinen Nutzen aus CBT oder GET gezogen haben - den beiden einzigen Behandlungsansätzen für ME, die in der NICE-Leitlinie empfohlen werden. Die Probandenauswahl muss dabei zusätzlich kritisch hinterfragt werden, da Patienten mir neurologischen Beschwerden und Schwerstkranke nicht berücksichtigt wurden. 

 


Zusammenfassung der ME Pace Trial als pdf.(engl.)
summary ME Analysis Pace Trial.pdf
Adobe Acrobat Dokument 222.0 KB

 

Der Online-Text "Stellungsnahme Lost Voices Stiftung" und Videoanalysen in deutscher Sprache findet sich  hier

 

 

5. Auflage des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V) veröffentlicht

Hier finden Sie eine Zusammenstellung von Berichten und Zeitungsausschnitten zu diesem sehr kontrovers diskutierten Thema.

Wäre es nicht an der Zeit, die künftige Versorgung von Menschen mit ME in den Vordergrund zu stellen. Die Frage nach der Verantwortung an der bisherigen Mangelverorgung muß künftig gestellt werden, sollte aber erst einmal zurückgestellt werden. Ziel sollte es jetzt sein, auf dem aktuellen Wissensstand Menschen mit ME angebracht medizinisch zu diagnostizieren, zu behandeln, zu beraten und sozial zu betreuen. Mit angebrachter medizinischer Versorgung sind dabei die Erkenntnisse aus dem kanadischen bzw. internationalen Konsensdokument, der ICC Primer 2012 und eingeschränkt die Lehrmeinung der amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC (CME-Kurs) gemeint.