#MillionsMissing

#MillionsMissing Hamburg am 27.09.2016 | Round 2

Am Dienstag, 27.09.2016 versammelten sich Menschen Online- und in fünfundzwanzig Städten auf der ganzen Welt gemeinsam im Kampf um höheres Forschungsbemühen, der Forderung nach mehr Forschungsgelder und zeigten auf, dass „wir“ nicht mehr länger unsichtbar bleiben.

Es war die größte Demonstration in der Geschichte der ME-Gemeinde und die Welt konnte in bisher 36 Berichten in den Medien - Zeitungen, Zeitschriftenartikel , Radio- und TV-Programme teilhaben. Der Dank gilt allen Organisatoren auf der ganzen Welt und allen, die den Protest und das PR-Team von MEaction unterstützt haben.

 

Die Lost Voices Stiftung machte gemeinsam mit dem deutschen Veranstalter Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in Hamburg auf das Schicksal von Millionen ME/CFS-Erkrankter aufmerksam.

 

Aufgereihte Schuhpaare standen dabei symbolisch für die Millionen Betroffenen (in Deutschland alleine 300.000 ME-erkrankte Menschen), die selbst nicht vor Ort seien konnten. An vielen Schuhpaaren fanden sich persönliche Botschaften der ehemaligen Schuhträger.  

#MillionsMissing weltweit :http://millionsmissing.org/

Song von Henriette Berger "Don´t let ME be missunderstood"

 

Bildergalerie weltweit

oder hier

We did it! MillionsMissing Global

Veranstaltungsbericht Round 1

Ein globaler Tag des Protestes am 25.05.2016 für ME und CFS.

 

#MillionsMissing ist den Millionen von Patienten gewidmet, die durch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und Chronic Fatigue Syndrome (CFS) in Karrieren, Schule, soziales Leben und Familien aufgrund der schwächenden  Symptome der Krankheit fehlen. Zur gleichen Zeit, fehlen Millionen von Dollar aus Forschung und klinischer Bildungsfinanzierung, die für ME zur Verfügung gestellt werden sollte. Und Millionen von Ärzten verfügen nicht über eine angemessene Ausbildung, um zu diagnostizieren und den Patienten zu helfen, mit dieser Krankheit zu Leben.

Am 25. Mai 2016 fand mit #MEAction ein globaler Aktionstag für die Gleichstellung von ME statt. ME-Patienten, Anwälte, Betreuer und Verbündete zusammen kämpften für Forschung, klinische Studien und medizinische / öffentliche Bildung, protestieren gegen den Mangel an staatlicher Finanzierung und der fehlenden Unterstützung von ME-Patienten.

 

Mehr auf millionsmissing.meaction.net/

Unser Bilder der Lost Voices Stiftung steht für unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter, die an ME/CFS erkrankt sind. Selbst in ihrem Engagement für die Stiftung sind sie so stark beeinträchtigt, dass unser Engagement eng mit der Leistungsfähigkeit unserer Mitarbeiter einhergeht. So können diese meist als eines von vielen Einschränkungen z.B. nicht an Gesamttreffen teilnehmen. Die Strapazen einer Anreise wären krankheitsbedingt nicht tolerierbar. D.h. wir müssen in der Lost Voices Stiftung immer wieder neue Wege der Zusammenarbeit finden, um den besonderen Herausforderungen gerecht zu werden.

 

So sind wir auf eine möglichst Große Zahl von Unterstützern angewiesen, damit bei Aktionen wie #MillionsMissing auch reale Proteste in den Städten organisiert werden können. In diesem Jahr ist es uns daher nur möglich den Protest virtuell zu unterstützen. Wer also Lust hat, die Arbeit der Stiftung z.B. bei solchen Aktionstagen zu unterstützen, ist herzlich dazu eingeladen sich in unserem Mitarbeiter-Pool einzutragen.

Interessensbogen_Freiwillige.pdf
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Mögliche Tätigkeitsfelder

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Soziale Medien

Übersetzungen

Projektmanagement

Grafikdesign

Texte

Fundraising

Fotografie

Veranstaltungshelfer

Recherche (allgemein oder wissenschaftlich)

Kreativwerkstatt

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