Bündnis ME/CFS informiert auf dem Hannoverschen Selbsthilfetag

 

Der 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag: Lebensqualität häufig so schlecht wie bei Krebs im Spätstadium

 

Bündnis ME/CFS informiert auf dem Hannoverschen Selbsthilfetag

 

Hannover, 2. Mai 2012. Für viele Betroffene reicht die Kraft nicht einmal mehr für den täglichen Gang unter die Dusche, die Besorgung von Lebensmitteln oder ein Treffen mit Freunden - und das über Jahre: 300.000 Menschen leiden in Deutschland nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums an Myalgischer Encephalomyelitis, auch bekannt unter Chronic Fatigue Syndrome. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai informiert das Bündnis ME/CFS auf dem 26. Hannoverschen Selbsthilfetag über die schwere neuro-immunologische Erkrankung. Neben schwerster körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die einen Teil der Patienten häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesselt, leiden die Betroffenen unter zahlreichen Symptomen wie quälenden Kopf und Gelenkschmerzen oder kognitiven Einschränkungen. Ihre Lebensqualität ist oft schlechter als bei Krebskranken im Spätstadium, wie kürzlich norwegische Forscher und Onkologen konstatierten. Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet die Krankheit das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens.
Interessierte finden den Stand des Bündnis ME/CFS mit dem Motto „ME/CFS ein Gesicht geben“ von 10 bis 16 Uhr auf dem Andreaeplatz. Dort können sich Besucher beraten lassen und Informationsmaterialien erhalten. Nicole Krüger, Sprecherin des Bündnis: „Die Krankheit ist trotz ihrer Schwere selbst bei deutschen Ärzten häufig noch völlig unbekannt, viele Patienten wissen daher gar nicht, was mit ihnen los ist. Das wollen wir mit unseren Informationsstand am 12. Mai ändern.“

Das Bündnis ME/CFS

Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet. Ziel des Bündnis ist es, über die Krankheit ME/CFS aufzuklären und die bisherigen Zustände in Deutschland zu verbessern. Das Bündnis setzt sich daher für einen Paradigmenwechsel ein: ME/CFS soll in Deutschland als die schwere neuro-immunologische Erkrankung, die sie gemäß WHO-Kodierung ist, bekannt und anerkannt werden. Das Bündnis leistet Aufklärungsarbeit, sucht den Kontakt zur Ärzteschaft, zu Sozialversicherungsträgern und zur Politik. Darüber hinaus gibt die Patienteninitiative Informationsmaterialien zu ME/CFS heraus. Bisher verfügbar sind Broschüren für Ärzte, Pfleger und Angehörige ME/CFS-Kranker.

 

Pressekontakt und weitere Informationen zu ME/CFS und dem Bündnis ME/CFS:
Nicole Krüger c/o Bündnis ME/CFS
Groß-Buchholzer Str. 36B
30655 Hannover
Tel: +49 (0) 0511/2706751
E-Mail: info@buendnis-mecfs.de
http://www.buendnis-mecfs.de