Regionalgruppe des „Fatigatio e.V.“ in Ludwigshafen: Minister Schweitzer sucht das Gespräch mit Betroffenen

 

Gesundheitsminister Schweitzer besucht die Selbsthilfegruppe „Fatigatio e.V.“  (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom - ME/CFS) in Ludwigshafen.  Aus diesem Anlass findet am Montag, 6. Mai 2013, um 18.15 Uhr ein Pressegespräch mit dem Minister und den Selbsthilfeorganisationen statt, Ort: AHG Ambulante Reha-Zentrum Ludwigshafen, Yorckstraße 1 (Ärztezentrum LUSANUM), 3. OG.

 

Landau/Ludwigshafen, 06. Mai 2013. Die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) zwingt die Kranken oft zu einem extrem eingeschränkten Leben am Rande der Gesellschaft.

 

Die ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die für die Betroffenen, Familienangehörige und das direkte Lebensumfeld nur schwer zu ertragen und zu bewältigen ist. Die Betroffenen leiden darunter, dass bisher die genaue Ursache der Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht bekannt ist, die Krankheit daher meist spät diagnostiziert wird und im schlimmsten Fall der Therapieansatz nicht geeignet ist, die Krankheit zu kurieren. Über diese Probleme in der Versorgung informiert sich Gesundheitsminister Schweitzer im Gespräch mit der Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz. Eines ist dem Minister dabei ein besonderes Anliegen: „Ich würde gern mit Kranken und ihren Angehörigen persönlich sprechen, um mir ein Bild von der Krankheit und der Lebenswelt der Betroffenen zu machen“. Die Selbsthilfeorganisationen Fatigatio e.V. und die Lost Voices Stiftung bieten dafür den Rahmen, halten bei dem Treffen Informationsmaterial bereit und zeigen die Ausstellung „Leben im Verborgenen“. ME/CFS-Betroffene werden gebeten, sich unter Tel. 06341-88133 oder per E-Mail gwknauf@online.de anzumelden.

 

Die Gespräche des Ministers mit den Betroffenen sind nicht öffentlich. Im Anschluss an die persönlichen Begegnungen werden der Minister und die Selbsthilfeorganisationen im Rahmen eines Pressegesprächs Anfragen zum Termin beantworten.

 

Zahlen und Fakten zur Lage ME/CFS-Betroffener

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leiden in Deutschland rund 300.000 Menschen an ME/CFS. Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet dies das abrupte Ende ihres beruflichen sowie sozialen Lebens und damit ihrer Zukunftspläne. Neben hochgradiger körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die die Patienten häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesseln, leiden die Betroffenen oft unter zahlreichen weiteren Symptomen wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen und/oder kognitiven Einschränkungen.

 

Während in anderen Ländern, wie z.B. den USA oder Skandinavien, das Wissen um ME/CFS immer weiter zunimmt, ist die Krankheit in der deutschen Öffentlichkeit und der deutschen medizinischen Fachwelt nach wie vor kaum bekannt. Patienten werden teilweise trotz der Schwere der körperlichen Symptome als psychisch krank klassifiziert, mit verheerenden Folgen. Betroffene werden in psychiatrische oder psychosomatische Kliniken eingewiesen und mögliche, z.B. immunologische, Therapieansätze verhindert. Häufig verschlechtert sich der Gesundheitszustand durch falsche Therapien. Nur sehr wenige Ärzte in Deutschland verfügen derzeit über das erforderliche Wissen, um ME/CFS gemäß der Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation und internationaler Richtlinien als neuro-immunologische Erkrankung zu erkennen und - so weit möglich - angemessen zu behandeln.

 

Weitere Informationen:

Zur Krankheit ME/CFS:

www.fatigatio.de

www.lost-voices-stiftung.org

www.in-engen-grenzen.de

 

Pressekontakt:

Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz

c/o Werner Knauf

Eckenerstr. 6

76829 Landau

Tel: +49 (0) 06341-88133

E-Mail: gwknauf@online.de

http://www.in-engen-grenzen.de